François Grémy, On a encore oublié la santé !, Frison-Roche, 2004

Quels sont les principaux soucis des Français ? Quels sont les « systèmes » qui les préoccupent le plus ?

On peut répondre à coup sûr : le système de santé vient en premier, ex aequo avec le système éducatif. Dans une société que l'informatique transforme, l'informatisation du système de santé est une affaire de la plus grande importance. François Grémy en a été le pionnier.

Ce livre foisonnant pulvérise les idées reçues, décrit les défauts du système de santé français et propose une stratégie de santé publique. Il est écrit, dans un style allègre et sans concession, sous la forme d'une série d'entretiens - forme qui se paie ici, comme toujours, par quelques redites.

Les ingénieurs croient souvent, l'expérience le montre, que l'informatisation se résume au déploiement des ordinateurs, réseaux et logiciels : mais alors ils sont désarmés devant des obstacles qu'ils qualifient de « culturels », qu'ils nomment « résistance au changement », et qui freinent ou bloquent tant de leurs projets les mieux conçus. Quiconque s'intéresse à l'informatisation d'une institution doit donc considérer sa mission, ausculter son organisation (structure des pouvoirs légitimes, procédures et habitudes), et les placer toutes deux dans une perspective historique. Dans le système de santé, comme dans toute grande institution, la définition de la mission a été marquée par des épisodes qui ont chacun déposé une couche d'habitudes solidifiées par la suite en traditions. Cette évolution a abouti à un système hautement technique et spécialisé, centré sur l'hôpital tant pour la formation des médecins que pour les soins eux-mêmes.

L'évolution de la mission

Au XX^e siècle la santé est passée d'un régime de forte fréquence des affections aiguës, brèves et d'origine infectieuse, à un régime où dominent les affections et états chroniques : les maladies infectieuses ne représentent plus que 2 % des 520 000 décès annuels contre 29 % pour les cancers et 28 % pour les maladies cardio-vasculaires. Dès lors les trois quarts des patients n'ont plus grand-chose à voir avec l'hôpital, qui n'est utile que pour des interventions techniques spécialisées, ponctuelles et pointues. Le médecin généraliste est le mieux placé pour suivre des personnes qu'il considère dans leur globalité physique, psychologique et sociale.

Il s'agit désormais moins de guérir des maladies caractérisées par un début et une fin que de préserver dans la durée un état de santé convenable. Pour des personnes qui souffrent de pathologies vasculaires, d'hypertension, de cancer, d'asthme, d'allergies, de pneumopathies chroniques, de troubles digestifs, d'incapacités permanentes causées par des accidents, tout comme pour celles qui simplement vieillissent, on ne parlera plus de guérison mais de correction, compensation, remplacement et prévention des complications.

La médecine doit donc devenir « aidante », « supportive » et non plus seulement curative ; le processus de soins doit être suivi dans la durée. La situation sociale et la profession exercée, avec l'estime de soi qu'elles procurent ou détruisent, déterminent en effet fortement la santé de la personne. On observe un écart de durée de vie de huit ans entre les catégories socio-professionnelles extrêmes et Grémy juge cette inégalité bien plus scandaleuse que les « affaires » dont parlent les médias : si l'on additionne le cannabis, la listériose, l'encéphalite spongiforme d'origine bovine, la dioxine et la méningite aiguë, on ne trouve au total que quelques dizaines de décès annuels. Les drogues dures, qui suscitent tant de craintes, ne provoquent que 1 000 décès par an, soit cent fois moins que les drogues familières que sont pour nous le tabac et l'alcool.

L'organisation

La charte d'Ottawa de 1986 définit ainsi la santé : c'est « une ressource de la vie quotidienne qui donne à la personne le pouvoir d'identifier et de réaliser ses ambitions, satisfaire ses besoins et évoluer avec son milieu ou s'y adapter ». Le but de la médecine n'est donc pas de nous rendre immortels mais de nous procurer une vie meilleure. Si par ailleurs la santé est une ressource, il ne convient pas de voir dans le système de santé un prélèvement qui grève l'économie : il s'agit en fait d'un capital qu'il faut accumuler et entretenir.

Ainsi conçue, la santé est une mission collective et elle relève donc du domaine régalien de l'État. Mais celui-ci s'empêtre en France dans une structure institutionnelle foisonnante que travaillent les conflits entre corporations : outre le ministère de la santé, traditionnellement faible et soumis aux Affaires sociales, la santé est l'affaire des ministères du travail, de l'écologie, de l'industrie, de la défense et surtout des finances ; on dénombre 120 régimes de base de la sécurité sociale, 1 200 régimes spéciaux, des mutuelles, des agences, des organismes ; la CNAMTS et le ministère entretiennent une gué-guerre, ainsi que l'AP-HP avec l'ARH Île-de-France...

Le secteur de la santé représente 10 % du PIB et 1 800 000 emplois, l'hôpital est le premier employeur dans 14 des 22 régions, on dénombre 270 000 médecins et autres professionnels de santé, 4 000 laboratoires d'analyses, 23 000 pharmacies, 1 000 hôpitaux et 2 000 cliniques qui totalisent 700 000 lits (un pour cent Français, deux ou trois fois plus qu'en Grande-Bretagne ou aux États-Unis) et emploient plus d'un million de personnes, 1 600 établissements qui pratiquent la chirurgie ou l'obstétrique avec 8 000 000 d'interventions majeures ou mineures par an, 8 000 établissements pour handicapés, 10 000 maisons de retraite, 300 laboratoires pharmaceutiques, 200 entreprises de matériel médical, plusieurs centaines de caisses d'assurance maladie, 1 700 mutuelles et autres assureurs complémentaires.

En 2001, la consommation de soins a atteint 131 milliards d'euros, dont 75 % financés par l'assurance maladie. D'après William Deming dans tout système mal organisé le coût de la non qualité (CNQ) représente 25 à 30 % des dépenses : ici le CNQ serait au moins de 25 milliards d'euros alors que le « trou de la sécu » n'est « que » de 13 milliards.

Dans la santé, la non qualité se niche dans les achats inemployables, le sur-stockage, les travaux refaits (imagerie, analyses), les réunions inutiles, les stocks excessifs, l'outillage inadapté, les locaux mal utilisés, l'inflation du personnel administratif. D'après le rapport Béraud (1992), 25 % des ordonnances sont inutiles ou dangereuses. Les maladies nosocomiales (maladies contractées pendant un séjour à l'hôpital) et les accidents iatrogènes (provoqués par les médicaments) provoquent 4 000 décès par an.

D'où vient cet énorme système, quelle est son histoire ?

L'hôpital

Au VI^e siècle le roi Childebert et la reine Ultragothe fondent à Lyon le premier hôpital pour recueillir les pauvres et les pèlerins : le but de l'hôpital (ou Hôtel Dieu) n'est pas de soigner les malades, mais de donner asile aux pauvres et aux personnes isolées. Aux XIV^e et XV^e siècles, avec les grandes épidémies, les pouvoirs publics prennent les Hôtels Dieu en charge.

Sous Louis XIV l'hôpital prend un caractère social et policier : il s'agit d'interner les mendiants et les vagabonds. L'aspect carcéral l'emporte : « l'hôpital, c'est l'apparence du bienfait qui couvre la réalité du supplice ». Après la Révolution, l'assistance publique est confiée aux maires qui aujourd'hui encore président les conseils d'administration des hôpitaux.

Pour séparer les criminels et les fous, on crée en 1838 les hôpitaux psychiatriques ; puis on sépare les enfants des adultes, enfin on spécialise les hôpitaux selon la maladie. Jusqu'au début du XX^e siècle l'hôpital est réservé aux pauvres qui donnent le « spectacle de leur maladie » à des médecins bénévoles dont les ressources proviennent des classes aisées, la clientèle de ville.

La cancérologie invente l'hôpital du XX^e siècle : la médecine hospitalière, devenue technique, s'ouvre aux classes moyennes. La réforme Debré de 1958 salarie les médecins hospitaliers et crée les CHU. L'hospitalo-centrisme domine alors, fidèle au modèle pastorien qui est fondé sur la prédominance des maladies infectieuses.

Dans l'hôpital deux pouvoirs s'affrontent : celui de l'administration, formée à l'école nationale de la santé publique, et celui des médecins. Les administrateurs souffrent d'un double complexe : ils ne sont ni énarques, ni médecins ! Cantonnés dans le bâtiment de l'administration, ils ne perçoivent l'hôpital qu'à travers le droit et la comptabilité : on ne les voit jamais sur le terrain (il existe bien sûr des exceptions individuelles) et pour les rencontrer un chef de service doit solliciter le rendez-vous.

L'assurance maladie

Bismarck avait conçu un système de santé pour les ouvriers financé par des cotisations payées par les salariés et les employeurs. En Grande-Bretagne, le système vise à protéger l'ensemble de la population et il est financé par l'impôt. La France adoptera le système bismarckien pour la « branche maladie » mise en place en 1945 pour les salariés de l'industrie, du commerce et des services.

Ce régime s'élargit en 1961 avec la création de la MSA pour les agriculteurs, puis en 1966 avec la CANAM pour les travailleurs indépendants. Progressivement, et en particulier avec la CMU (« couverture maladie universelle »), l'ensemble de la population est couvert mais le coût reste assuré majoritairement par la cotisation.

Jusqu'aux années 70, l'assurance maladie a payé à guichets ouverts et cela a encouragé une mentalité d'enfant gâté dans le corps médical : rien n'était trop beau pour la santé et il était de bon ton de dépenser sans compter. Les comptables nationaux ont tiré la sonnette d'alarme quand le déficit de l'assurance maladie s'est creusé.

Les médecins

Le déterminisme sociologique qui s'impose dans toute corporation n'empêche pas certains individus de manifester une originalité : la généralité que Grémy décrit comporte donc des exceptions. Cependant l'état d'esprit moyen a un poids, une influence, et dans leur ensemble les médecins ont été hostiles à tout ce qui semblait devoir limiter leur liberté.

Ils se sont opposés au début du XX^e siècle à la vaccination antivariolique et à la déclaration des maladies transmissibles, aux mesures d'hygiène publique, à l'instauration des services municipaux d'hygiène. « La médecine, disait ainsi Claude Bernard, doit agir sur les individus. Elle n'est pas destinée à agir sur des collectivités, sur des peuples ».

L'individualisme des médecins se retrouve dans les principes de la charte de 1926 : paiement à l'acte, liberté de prescription et d'installation, de fixation d'honoraire et de choix du médecin par le malade. Leur indifférence ou leur hostilité envers la santé publique s'expriment encore aujourd'hui par les refus fréquents, et que Grémy juge scandaleux, de la carte Vitale et des médicaments génériques.

Alors même que le diagnostic et la prescription sont des opérations probabilistes, la formation des médecins donne peu de place à la statistique et au calcul des probabilités ; le prestige des spécialités, ainsi d'ailleurs que la tarification à l'acte, détournent l'attention du processus de soin pour la focaliser sur des actes techniques ponctuels. Le généraliste est considéré, se considère lui-même souvent comme un spécialiste raté.

La spécialisation a été poussée à outrance : en augmentant le nombre de « disciplines » on accroît celui des professeurs et chefs de service. L'administration hospitalière suit le mouvement car l'atomisation de la médecine conforte son pouvoir.

Au total, la santé a été (et elle est encore) la chasse gardée des médecins. Ils connaissent les maladies et leur traitement mais ignorent tout de la gestion et sont d'une exceptionnelle cécité politique. Leur formation par les pairs et les anciens favorise la transmission des idéologies et les meilleurs s'échappent vers la pratique des techniques de pointe.

Les facultés de médecine sont tournées vers la technique médicale et négligent la santé publique. La formation médicale continue (FMC) est obligatoire en principe, mais comme on a « oublié » de prévoir son financement cette obligation reste lettre morte (on trouve des ressources utiles sur le Web, par exemple avec le collège national des généralistes enseignants et MG Form).

La médecine est, comme la stratégie, une discipline d'action où la décision doit se prendre dans un délai limité. Or la formation des médecins s'est pliée à la démarche scientifique qui n'obéit pas à l'urgence et qui s'est focalisée sur l'amont de la filière atome –> molécule –> cellule –> tissu –> organe –> soma –> personne –> groupe –> population. La technicité de l'acte appliqué à un organe prime à l'excès sur le soin apporté à la personne dans ses dimensions psychologique, sociologique et professionnelle, alors que ces dimensions ont une incidence importante sur la santé.

L'informatisation de la santé

Dans le cadre historique et sociologique - bref, anthropologique - que nous venons de décrire on conçoit que l'informatisation n'ait pas été la bienvenue : l'arrivée de l'informatique, révélant les processus de pensée des décideurs, invite à questionner leur pertinence...

Comme dans toutes les entreprises, l'informatique a été d'abord utilisée pour la gestion : elle a donc été le monopole des administratifs hospitaliers qui, par la suite, s'efforceront de le conserver.

Jusqu'aux années 70 l'administration a confisqué l'information au bénéfice de la seule comptabilité pour la facturation, la gestion des personnels, et non pour la production des soins : pourquoi enregistrer les actes médicaux en valeur, alors qu'il était inutile de se justifier auprès du payeur ? pour les médecins, ces domaines comptables ne semblaient avoir aucun intérêt.

L'évolution de l'état de l'art des systèmes d'information, avec l'importance donnée à l'informatisation des processus, a permis de faire apparaître deux priorités : il s'agit d'éclairer et d'outiller le suivi sanitaire de chaque individu ainsi que la politique globale de santé publique : c'est là le but du PMSI, (« programme de médicalisation du système d'information » - certains médecins ont traduit l'acronyme en « petit machin sans importance »). Ces deux priorités s'entrelacent : le processus de soin tire parti des enseignements de la santé publique qui, en retour, évalue l'efficacité du processus.

Suivre les individus

La première priorité est aujourd'hui de décrire de façon cohérente la navigation du sujet dans le système de soins, de l'hypothèse diagnostique à la mise en œuvre coopérative. Le processus comporte quatre grandes étapes :

- La prévention, qui est essentiellement une affaire de santé publique, consiste à lutter contre les facteurs de risque qui favorisent l'apparition des maladies (exemples : tabac, vitesse, expositions professionnelles);

- Le dépistage a pour but de révéler certaines maladies au stade précoce où elles sont plus facilement curables ;

- Les soins curatifs ont pour but sinon de toujours guérir, du moins d'empêcher le décès précoce du patient et de prévenir l'apparition de séquelles trop sévères ;

- La réhabilitation a pour but de permettre au patient de retrouver son rôle social et professionnel.

À l'intérieur de l'hôpital le processus exige une logistique compliquée car il faut assurer la disponibilité des équipes au moment et à l'endroit voulus, en quantité et qualité voulues : moyens d'accueil et d'hospitalisation, plateaux techniques, pharmacie, bloc opératoire, transport des personnels, des matériels et de l'information.

Jean de Kervasdoué avait constaté en 1981 les carences du système d'information hospitalier : il n'existait pas d'analyse d'activité, pas d'épidémiologie hospitalière, de données médicales... Des outils ont été créés : le RSS (« résumé de sortie standardisé ») fournit des informations précieuses qui permettent une segmentation selon 500 GHM (« groupes homogènes de malades ») et le calcul des points ISA (« indice synthétique d'activité ») ; des DIM (« département de l'information médicale ») ont été créés.

Ces réalisations rencontrent des difficultés dont les symptômes les plus évidents sont la sous-utilisation de la carte Vitale ainsi que la lenteur de la mise au point du DMP (« dossier médical personnel ») et de l'interopérabilité entre l'hôpital et le réseau des médecins généralistes. Les institutions médicales refusent en effet encore, au nom du libéralisme et par peur d'un contrôle par les caisses de sécurité sociale, d'utiliser l'informatique pour les dossiers médicaux, le paiement des actes et les ordonnances.

Dans l'hôpital comme dans toutes les institutions l'informatisation contribue à l'élimination des défauts que le processus comporte : erreurs de saisie, doubles saisies, redondances, délais aléatoires, retards, sur- ou sous-utilisation des ressources etc.

Les utilisateurs font partie du système d'information par leur relation avec l'automate mais aussi et surtout par leurs relations mutuelles. L'informatisation met en évidence les rapports humains en termes de pouvoir, de respect, de confiance, et incite à les améliorer.

Éclairer la santé publique

La santé publique comporte l'épidémiologie, l'économie de la santé, la définition des systèmes de soin, l'hygiène du milieu, l'environnement, la santé au travail, la prévention. Le SI doit lui fournir une information statistique de qualité et un instrument pour la recherche.

Ici l'étude statistique d'un échantillon représentatif peut suffire : il s'agit de bâtir une cohorte « vie entière » permettant une analyse fine des inégalités devant la santé, des facteurs de risque (comportementaux, environnementaux, physiques, psychologiques, sociaux et culturels), des contacts de la personne avec le système de soins (prévention, soins curatifs et réhabilitation, en ambulatoire comme à l'hôpital) pour bâtir des typologies de trajectoires et évaluer leur efficacité.

On peut citer en exemple la cohorte GAZEL qui suit 25 000 salariés d'EDF et GDF, ou encore le projet GCNAS (« grande cohorte nationale d'assurés sociaux ») sur 300 000 personnes à la CNAMTS.

Difficultés

L'administration de l'hôpital, méfiante, a confiné les DIM dans la vérification de la qualité des données, l'anonymisation des RSS et leur groupage en GHM.

Dans la filière RSS - GHM - ISA seuls les RSS, bien acceptés et d'ailleurs correctement remplis par les médecins, donnent satisfaction. Avec les GHM, tout se passe encore comme si la vie hospitalière du malade était constituée de séjours indépendants. L'administration, de formation juridique, a fait du PMSI un dogme qui incite à un « financement à la pathologie ».

L'indice d'activité, couplé à la T2A (« tarification à l'activité »), a des effets pervers : le clinicien qui refuse un acte ou un transfert inutiles « appauvrit » l'activité codifiée de l'hôpital. Alors qu'il rend un service médical au patient (et un service financier à l'assurance maladie), il sera perçu comme un gêneur : la conception politiquement correcte du système pousse ainsi à l'inflation, la dimension intellectuelle de l'activité médicale étant sous-estimée au bénéfice du geste ou de l'acte.

Des progrès sont en cours : à l'hôpital Georges Pompidou de Paris Patrice Degoulet a mis en place un système qui gère l'information hospitalière dans son ensemble, qu'elle soit administrative ou médicale : la même information sert ainsi les deux finalités.